Vähintään 50 000 suomalaista sairastaa keliakiaa tietämättään. Samaan aikaan tuhannet jo diagnoosin saaneet nuoret kamppailevat elinikäisen ruokavalion kanssa ilman riittävää tukea. Laura Kivelä tutkii molempia haasteita ja kehittää menetelmiä varhaiseen tunnistamiseen.
16-vuotias Emma sai keliakiadiagnoosin kymmenen vuotta sitten. Vanhemmat ovat vuosia huolehtineet gluteenittomasta ruokavaliosta, lukeneet pakkauksien ainesosaluettelot ja varmistaneet kouluruoan sopivuuden. Nyt vastuu siirtyy Emmalle itselleen. Miten häntä tuetaan tässä käännekohdassa? Entä miten löydetään ne kymmenet tuhannet suomalaiset, joilla keliakia on diagnosoimatta? Laura Kivelä etsii vastauksia molempiin kysymyksiin.
Vähintään joka sadas suomalainen sairastaa keliakiaa. Suurin osa heistä on edelleen ilman diagnoosia.
”Heitä ei ole helppo tunnistaa terveydenhuollossa”, Kivelä sanoo. Keliakia voi näyttäytyä vatsaoireiden lisäksi kutisevana ihottumana, jatkuvana väsymyksenä, niveloireina, tai anemiana tai kohonneina maksa-arvoina verikokeissa taustalla. Osa potilaista on täysin oireettomia.
Hoitamattomana keliakia voi aiheuttaa vakavia komplikaatioita, kuten heikentynyttä kasvua lapsilla, luuston haurastumista ja imeytymishäiriöitä. Harvinaisissa tapauksissa hoitamattomaan keliakiaan voi liittyä jopa kohonnut riski sairastua syöpään. Kivelä korostaa: varhain löydetty keliakia voi vaikuttaa positiivisesti terveyteen.
”Jos löydämme sairauden varhaisessa vaiheessa, ruokavaliohoidon avulla on mahdollista vaikuttaa positiivisesti potilaiden koko loppuelämän terveyteen.”
Keliakia on ainoa autoimmuunisairaus, jonka aiheuttaja tunnetaan ja jota voidaan hoitaa ruokavaliolla. Hoito on olemassa. Potilaat jäävät löytymättä.
Diagnoosin saaminen käynnistää elinikäisen prosessin. Kivelä törmää usein väärinkäsitykseen: monet ajattelevat, että gluteeniton ruokavalio on läpihuutojuttu.
”Sitä täytyy noudattaa tiukasti ja pysyvästi. Se on läsnä elämässä koko ajan ja useimmissa sosiaalisissa tilanteissa. Keliakiaa on hyvin hankala piilottaa.”
Kriittisin vaihe on nuoruusikä. Hoitovastuu siirtyy vanhemmilta nuorelle itselleen juuri silloin, kun elämässä on muutenkin mullistuksia. Tämä siirtymävaihe paljastaa jotain olennaista kroonisten sairauksien hoidosta: vaikka hoito olisi kuinka yksinkertainen paperilla, sen toteuttaminen arjessa vaatii jatkuvaa tarkkaavaisuutta, sosiaalista rohkeutta ja kykyä neuvotella omasta tilastaan. Nuoren täytyy oppia tunnistamaan, milloin hän tarvitsee tukea ja milloin hän pärjää itse. Tästä prosessista tiedetään yllättävän vähän.
Kivelä kerää vastauksia kyselyillä, haastatteluilla ja rekisteritiedoista. Tutkimuksessa analysoidaan veri-, uloste- ja virtsanäytteistä mahdollisia merkkiaineita, joilla voitaisiin arvioida sairastumisriskiä ja hoidon onnistumista. ”Ihmisten terveyden monimuotoisuus vaatii monipuolisia mittareita”, hän toteaa.
Kivelä työskentelee lastentauteihin erikoistuvana lääkärinä lastensairaalassa ja samaan aikaan tutkijana. Hän näkee molemmat maailmat.
”Lasten ja perheiden tapaaminen vastaanotolla antaa mahdollisuuden ymmärtää yksilön tilanteen syvällisesti ja vaikuttaa suoraan hoitoon, kun taas tutkijana voin edistää terveyttä laajemmin ja vaikuttamaa kerralla isompaan joukkoon potilaita.” Vastaanotolla Kivelä kohtaa yhden perheen kerrallaan. Tutkimuksella hän voi vaikuttaa hoitokäytäntöihin, jotka koskettavat tuhansia.
Tampereella toimii vuosikymmenten ajan rakentunut keliakiatutkimuksen keskus. Monitieteinen ryhmä, jossa muun muassa lastenlääkärit, sisätautilääkärit, ihotautilääkärit ja perustutkijat työskentelevät yhdessä. Kivelä pääsi mukaan jo lääketieteen opiskelujen aikana väitöskirjatutkijana.
”Ryhmän toiminta ja inspiroivat seniorit antoivat tärkeän sysäyksen oman tutkijaurani alkamiselle.” Parasta työssä on uusien projektien suunnittelu, yhteistyö osaavien ihmisten kanssa ja opiskelijoiden ohjaaminen.
Keliakiatutkimus koskee ihmisten arkea, terveyttä ja elämänlaatua. Tässä piilee tutkijan eettinen vastuu: jokainen haastattelu, jokainen kysely, jokainen näyte kertoo ihmisen elämästä.
Kun Kivelä haastattelee nuoria heidän kokemuksistaan, hän kuulee tarinoita onnistumisista ja haasteista. Nämä tarinat ohjaavat tutkimusta. Ne kertovat, mitkä kysymykset ovat todella tärkeitä ja mihin terveydenhuollon resurssit kannattaa suunnata.
Tutkimus ei voi olla ylhäältä alas suuntautuvaa määrittelyä. Sen on palveltava potilaita. Kivelän tutkimusryhmä tekee yhteistyötä sekä Suomessa että kansainvälisesti, mutta kysymykset nousevat aina klinikalta, todellisista tarpeista.
”On mahtavaa päästä analysoimaan kovalla työllä kerättyä aineistoa ja nähdä ensi kertaa uusia tuloksia”, Kivelä sanoo. Jokainen löydös on askel kohti parempaa hoitoa.
Nykyinen keliakian tunnistamisen malli jättää valtavan potilasjoukon näkymättömiin. Kivelän tutkimus osoittaa tämän selkeästi.
Maailmalla keskustellaan nyt väestöseulonnasta, joka löytäisi keliakian jo ennen kuin se ehtii aiheuttaa komplikaatioita. Kivelä näkee tässä seuraavan ison askeleen. Samalla on kehitettävä yhä yksilöllisempiä hoitopolkuja, jotta kaikki potilaat saisivat tarvitsemaansa tukea.
Tutkimus muuttaa käytäntöjä. Se voi vaikuttaa siihen, miten keliakiaa etsitään perusterveydenhuollossa, millaiset seulontastrategiat otetaan käyttöön, miten seuranta järjestetään ja miten nuoret siirtyvät aikuispuolelle. Keliakia toimii mallina myös muille autoimmuunisairauksille. Se on tutkijoille ainutlaatuinen mahdollisuus: sairaus, jonka laukaiseva tekijä, gluteeni, tunnetaan ja jota voidaan hoitaa.
”Emil Aaltosen Säätiön apuraha mahdollistaa sen, että voimme kerätä laajan aineiston ja kehittää menetelmiä, jotka tunnistavat ne tuhannet suomalaiset, joilla keliakia on diagnosoimatta.”
Projektirahoitus mahdollistaa sen, että väitöskirjatutkijat ja postdoc-tutkijat voivat tehdä työtään täysipäiväisesti. Tiedonkeruu, analyysit, uusien menetelmien kehitys ja tulosten esittely kansainvälisissä konferensseissa vaativat resursseja.
Ilman rahoitusta laajan aineiston kerääminen olisi mahdotonta. Kivelä tarvitsee resursseja, jotta hän voi seurata satoja potilaita, analysoida merkkiaineita ja kehittää menetelmiä varhaiseen tunnistamiseen. Jokainen löytämättä jäänyt potilas on menetetty mahdollisuus vaikuttaa.
”Jos me löydämme keliakian varhain ja hoidamme sen hyvin, sillä voi olla suuri merkitys potilaiden pitkäaikaisterveydelle”, Kivelä summaa. Kenellä tahansa voi olla keliakia. Monelta se on vielä löytymättä.
Laura Kivelä työskentelee lastentauteihin erikoistuvana lääkärinä HUSissa ja tutkijana Tampereen yliopiston monitieteisessä keliakiatutkimusryhmässä. Hän yhdistää kliinisen työn tutkimukseen. Kiinnostus tutkimukseen heräsi jo lääketieteen opintojen aikana. Vapaa-ajalla Kivelä lukee, musisoi ja liikkuu luonnossa perheen ja ystävien kanssa.
Hyvinvoinnin kasvua –
luovaa tieteellistä tutkimusta tukemalla
© Emil Aaltosen Säätiö 2025